Данас се обележава Међународни Дан ретких болести. Ове године због пандемије короне заједница оболелих од ретких болести суочавала се са још већим изазовима. И поред тога, прошла година је била круна свих заједничких напора, тиме што је усвојен Национални програм за ретке болести, а сама дефиниција ретке болести наћи ће своје место у закону.

Овогодишње активности везане за ретке болести биле су углавном у форми онлајн догађаја. Кампања “Поклони реткима” траје цео фебруар месец, а идеја јесте да оболели добију поклоне у виду нематеријалних ствари (предавања, радионице, рукотворине, часове страног језика, лепу реч, фотографију или смс поруку на 5105). Дана 26. фебруара одржан је округли сто под називом “Ретке болести”, и том приликом се разговарало о стратегијама за унапређење положаја оболелих од ретких болести. Паљењем декоративног осветљења на неколико објеката, Београд се први пут придружио светском таласу осветљавања грађевина у склопу обежавања међународног Дана ретких болести.

Ретке болести су према дефиницији оне болести које се јављају на мање од 5 особа на 10 000 становника, али унутар саме групе ретких болести постоје и оне које су "врло ретке", те погађају једну особу на 100 000 или једну особу на милион становника. У свету постоји 6-8 000 до сада препознатих ретких болести, од којих у Европи и Америци болује више од 60 милиона људи. Тачних података за свет нема, јер се у многим земљама ретка болест не препознаје и не лечи на време, управо због своје реткости. Према неким проценама, од ретких болести у Србији болује око пола милиона људи, што је око шест одсто становништва и међу њима има највише деце. Они који имају неку ретку болест, суочавају се са бројним проблемима, а два су најзначајнија: дијагностика пре свега, а након што лекар утврди болест и лечење које следи до краја живота и које је сложено. У многим државама високе трошкове лечења сносе саме породице. Карактеристични симптоми за ретке болести су различити и они варирају не само од болести до болести унутар групе, већ варирају и унутар одређене болести током времена. Другим речима ретке болести се разликују када се ради о тежини поједине болести, али је код већине оболелих очекивано трајање живота знатно краће него код здравих особа. Постоје и оне ретке болести које проузрокују смрт врло брзо по рођењу, али и оне са којима се може релативно нормално живети – услов је да се дијагностикују на време и на одговарајући  начин лече. Своју пету годину не доживи 30% оболелих. Први симптоми ових болести се у 50 - 75% случајева јављају још на рођењу, или у раном детињству, али постоје и оне које су специфичне за одрасле и старије (касније се манифестују). Има болести код којих се први симптоми испољавају од рођења и погоршавају се током старења.

Етиолошки узрочници нису познати за велики број ретких болести, али у 80% случајева обољење је генетски условљено.

Песникиња Ана Илић из Владичиног Хана добитник је међународне награде „Црни бисер“.

Награду „Црни бисер“ девет година за редом додељује Европска организација оболелих од ретких болести.

Награде су распоређене  у 12 категорија, а Ана је добитник за област књижевност и медији. Кандидована је од стране Националне агенције за ретке болести (НОРБС).

За номиноване из целог света гласало се преко интернета.

Млада песникиња из Хана добила је више од 6 000 гласова у конкуренцији 5 најбољих кандидата , који су ушли у ужи избор.

 

НАЈНОВИЈИ ТВИТОВИ

Све мање оболелих и све више вакцинисаних - Радио Телевизија Врање https://t.co/ZL0gDXFBBh via @tripplesworld https://t.co/4PSpK23cVR
Манифестација''Музеји за 10'' почела изложбом слика ''Фантазмагорија слика '' - Радио Телевизија Врање… https://t.co/ifUH4IJeDJ
Уплата друге рате аконтације пореза на имовину до 15.маја - Радио Телевизија Врање https://t.co/w7NLm9CleK via… https://t.co/LVXnxRFHC1
Follow RTV Vranje on Twitter