О ретким болестима се мало или недовољно говори у јавности. Оболелих и њихових проблема најчешће се сете на Дан ретких болести који се обележава 28.фебруара. Око 350 хиљада оболелих и њихове породице у Србији обрадовала је вест да ће напокон постати видљиви у закону.

Усвајањем регистра ретких болести оболели у Србији напокон ће моћи да потраже здравствену заштиту, јер ће се знати за њихову болест. До сада то није био случај, јер највећи број није могао да се адекватно лечи.

Ани Илић дипломираном филозофу и песникињи из Владичиног Хана у деветој  години је дијагностикована ретка болест фридрајхова атаксија.Тешка, прогресивна болест која напада мишиће и срце јавља се код једне у 50 хиљада особа. Ана је једна од њих.

И ако је за њу и њену породицу сваки дан нови изазов одлучила је да се бори, интелектуалним напретком. Завршила је средњу школу, Филозофски факултет, ИТ академију одсек за дизајн. Сви је знају по њеним песмама, које су одговор на стварност, њену и свих нас. Издала је три збирке песама.

Ми смо је упознали пре 10 година када је стидљиво улазила у свет поезије и јавности. Каже да се од тада много тога променило.

-У почетку моја болест је спорије напредовала, прогресија се десила у пубертету. Сад такође мало спорије напредује, али могу рећи да је у моменту када је било највише проблема, да сам се суочила са нечим другачијим. Било је доста чудно, тешко да се разуме и схвати, да нешто што једва постоји на свету, толико утиче на твој живот, каже Ана.

Она је једна од 350 хиљада оболелих у Србији која живи своју болест.  У Врању је у сваком тренутку око 3 500 до 4 000 оболелих од ретких болести, а у Владичином Хану  је тај број око 800. Из Националне организације за ретке болести сматрају да је изменама закона направљен искорак.

-Особе са ретким болестима се суочавају са бројним проблемима. Прво је питање дијагностике на коју се дуго чека, затим када се добије дијагноза од ретке болести, поставља се питање да ли за ту болест постоји регистрована терапија. Осврнућу се на чињеницу да за свега 5 посто ретких болести постоји регистрована терапија, али не смемо заборавити осталих 95 посто којима је неопходна остала нега и подршка од физикланих третмана и бањске рехабилитације, преко медицинско-техничких помагала, до подршке система социјалне заштите.

Ако погледамо уназад 10 година виде се помаци на боље. Ретке болести проналазе свој пут у правној регулативи, повећавају се издвајања за лечење ретких болести. Усвојен је и дуго чекани Национални програм за ретке болести. Ипак док год постоји и једна особа која има ретку болест а да се она у тренутку налази у проблему, да дуго чека дијагнозу или нема приступ адекватној терапији то је знак да нисмо завршили и да треба да наставимо са унапређењима, каже Ивана Бадњаревић- НОРБС.

Ана је пример да никада не треба престајати са борбом. Одлучила је да живи живот  кроз поезију и интелектуални напредак. Издала је три збирке песама, са 16, 18 и 22.године. Недавно је за свој рад награђена међународним признањем. Не планира да одустане.

-Временом схватиш не да ти је живот редак, него јединствен. И то не због болести или било чега или било каквих околности, него тако, живот ти је јединствен и можеш да га живиш на јединствен начин. Зато што постоје животи који с слични, али опет нико није исти, ништа није исто и сваки живот има прилику да учини за себе шта год може, додаје Ана.

Kреативно решење ученика основне школе Светозар Марковић ''Теретана као електрана'' победник је овогодишњег такмичења на тему Одрживи извори енергије и климатске промене. Глобални Дечји дизајн маратон истовремено се дешавао у 20 земаља, а ове године трећи пут је одржан у Београду. Такмичење се одвијало онлајн а ''екопетошколци'' су се показали као најбољи у великој конкуренцији.

Вила Станковић, Јована Стојичић, Лука Ордић и Давид Станојковић, окупљени у тим ,,Екопетошколци’’, победили су на трећем Глобалном дечијем ДИЗАЈНАТОН-у.

Реч је о такмичењу које је организовао КидХуб из Београда на тему „Одрживи извори енергије и климатске промене“. Хиљаду деце широм света у истом тренутку дизајнирало је предлоге решења за бољу планету.

На овом такмичењу, деца су решења креирала помоћу електро-компоненти, програмирања са Микробит-ом уз употребу и различитих креативних материјала. Победничко решење под називом  „Теретана као електрана“ осмислили су врањски основци.

Давид Станојковић објашњава њихов модел:

''Овде имамо генератор и акумулатор и направљени су од материјала који може да се рециклира. Гуму прикачимо на бицикл и генератор механичке енергије из њега иде у акумулатор и пуни батерију, а касније ту електричну енергију из батерије можемо користити за пуно ствари, као на пример за осветљење, мање електричне уређаје или пуњење мобилних телефона.''

Лука Ордић каже:

На педалу бицикле смо интегрисали микробит који броји количину кинетичке енергије. Радио таласима он шаље другом микробиту колико је батерија напуњена. том батеријом можемо напунити телефон, таблет или лаптоп и осветљавати школска дворишта. Моја улога на том такмичењу била је програмирање микробита. Ја сам програмирао и стављао програм и они су радили један део тог пројекта.

Вила Станковић додаје:

''Ми смо дошли на идеју да прочишћавамо, пре свега, наш ваздух да ученици могу да возе те бицикле и да се школска дворишта осветљавају и да могу ученици да пуне телефоне. Моја улога је била да нацртам и скицу где ми шаљемо писмо великим компанијама, како би нам они поклонили саднице дрвећа, да нас награде и да бисмо ми то дрвеће посадили у школско двориште и на тај начин прочишћавали ваздух. ''

Ово је још једна идеја Екопетошколаца коју ће они реализовати, а надају се да ће велике компаније одговорити њиховим захтевима. На тај начин би, кажу, правили мале шуме које би у будућности пречишћавале ваздух, смањиле температуру лети у том окружењу и биле праве мале фабрике кисеоника у граду.

''Стварно је ово велики успех. Ја сам презадовољна колики су успех деца постигла, ми ментори смо им помогли у томе. Они су прво слушали онлајн радионице 15. и 16. јануара, тада су учили о климатским променама, о програмирању микробитова, а онда су имали недељу дана да израде овај пројекат, наравно родитељи су се укључили у све то и одрадили смо одличан посао'', каже Ирена Ордић, учитељица.

''Ја сам веома поносна на њих. Поносна је и читава школа. На тај начин деца показују да свакодневно раде на унапређењу свог знања, да наставници раде на подизању квалитета наставе и ово на неки начин развија и такмичарски дух код друге деце,'' додаје Тијана Ђокић, директорка ОШ Светозар Марковић.

„Глобални Дечји дизајн маратон – Дизајнатон“ ове године истовремено се дешавао у 20 земаља, а ове године је трећи пут одржан и у Београду. Међу 1200 малишана из читавог света, нашло се тридесеторо деце из Србије.

Прототип ,,Теретана као електрана" тј. статичне бицикле поставили би у школска дворишта,  тако да би ученици и остали грађани имали прилику да се баве здравим начином живота и да учине нешто за нашу планету.

Епидемиолошка ситуација на територији Пчињског округа је ванредна и забрињавајућа. Према последњем пресеку проценат заражавања је 28%. Највећи број новооболелих је из Врања 108, а регистрован је и један смртни исход, каже др Бранислав Стојнев из Завода за јавно здравље.

-Према последњим подацима , од 546 узорaка из Пчињског округа, урађено је 76 пи си ар тестова, од чега је 11 позитивно на корону и 470 брзих антигенских тестова од којих је позитивно 146. Од укупно 157 позитивних на коронавирус 108 особа је из Врања, 15 из Бујановца, 10 из Владичиног Хана, 9 из  Сурдулице, 8 из Прешева, 6 из Трговишта и 1 особа из Босилеграда, каже др Бранислав Стојнев.

Повећан је број заражене деце у односу на претходне дане. Преме последњем пресеку од короне је оболело седморо деце узраста до 5 година, 4 детета од 6 до 14 година и исто толико од 15 до 19 година. 

- Судећи по подацима којима располажемо можемо да кажемо да је епидемиолошка ситуација и даље ванредна и врло забрињавајућа с обзиром да се бележе и смртни исходи. Крајње је време да  будемо друштвено одговорни. Врло је битно да уколико неко има симптоме не одлази на посао. У епидемиологији је врло важно прекинути карике ланца инфекције, а да би се то постигло треба онемогућити контакте са зараженим особама. Поред општих превентивних мера битно је да особе које су болесне буду и изолацији и да се лече, а особе које су њихов контакт да испоштују карантин у трајању од 14 дана, подсећа доктор.

Др Стојнев апелује на грађане да се вакцинишу јер ће се имунизацијом становништва створити колективни имунитет. Од вакцине нико неће имати штете за разлику од короне која може да остави последице на особе које су је прележале, изричит је наш саговорник.

 

 

На иницијативу премијерке Ане Брнабић у Врање долази посебан тим Кризног штаба због лоше епидемијске ситуације.

"Имамо проблем са ситуацијом у којој на дуги временски период и по апсолутним бројевима имамо огроман број заражених пацијената.

Ту се нешто не догађа како треба“, речено је јуче након седнице републичког Кризног штаба.

Како је најављено, посебан тим стручњака састаће се са градоначелником др Слободаном Миленковићем.

Састанку ће присуствовати проф. др Бранислав Тиодоровић, представници Батут-а, Министарства здравља, Завода за јавно здравље у Врању и друге надлежне службе.

 

Почео је да ради бесплатни СОС телефон на броју  0800 100 115 који је намењен свим новинаркама и новинарима који сматрају да им је угрожена безбедност.

Та услуга покренута је у склопу активности Радне групе за безбедност и заштиту новинара коју је основала Влада Републике Србије, а на телефонске позиве одговараће правници који имају искуство у раду на случајевима насиља према медијским радницима.

 

НАЈНОВИЈИ ТВИТОВИ

Врање добитник награде Конгреса локалних и регионалних власти Савета Европе - Радио Телевизија Врање… https://t.co/5qrMRb0Jri
Ана Илић добила престижну награду - Радио Телевизија Врање https://t.co/iXT6ctgz9H via @tripplesworld https://t.co/5ZjKPHPiMi
Скупштина једногласно усвојила Одлуку о конверзији потраживања према Јумку - Радио Телевизија Врање… https://t.co/dEEaEZiRag
Follow RTV Vranje on Twitter