Међународни дан ретких болести

Данас се обележава Међународни Дан ретких болести. Ове године због пандемије короне заједница оболелих од ретких болести суочавала се са још већим изазовима. И поред тога, прошла година је била круна свих заједничких напора, тиме што је усвојен Национални програм за ретке болести, а сама дефиниција ретке болести наћи ће своје место у закону.

Овогодишње активности везане за ретке болести биле су углавном у форми онлајн догађаја. Кампања “Поклони реткима” траје цео фебруар месец, а идеја јесте да оболели добију поклоне у виду нематеријалних ствари (предавања, радионице, рукотворине, часове страног језика, лепу реч, фотографију или смс поруку на 5105). Дана 26. фебруара одржан је округли сто под називом “Ретке болести”, и том приликом се разговарало о стратегијама за унапређење положаја оболелих од ретких болести. Паљењем декоративног осветљења на неколико објеката, Београд се први пут придружио светском таласу осветљавања грађевина у склопу обежавања међународног Дана ретких болести.

Ретке болести су према дефиницији оне болести које се јављају на мање од 5 особа на 10 000 становника, али унутар саме групе ретких болести постоје и оне које су "врло ретке", те погађају једну особу на 100 000 или једну особу на милион становника. У свету постоји 6-8 000 до сада препознатих ретких болести, од којих у Европи и Америци болује више од 60 милиона људи. Тачних података за свет нема, јер се у многим земљама ретка болест не препознаје и не лечи на време, управо због своје реткости. Према неким проценама, од ретких болести у Србији болује око пола милиона људи, што је око шест одсто становништва и међу њима има највише деце. Они који имају неку ретку болест, суочавају се са бројним проблемима, а два су најзначајнија: дијагностика пре свега, а након што лекар утврди болест и лечење које следи до краја живота и које је сложено. У многим државама високе трошкове лечења сносе саме породице. Карактеристични симптоми за ретке болести су различити и они варирају не само од болести до болести унутар групе, већ варирају и унутар одређене болести током времена. Другим речима ретке болести се разликују када се ради о тежини поједине болести, али је код већине оболелих очекивано трајање живота знатно краће него код здравих особа. Постоје и оне ретке болести које проузрокују смрт врло брзо по рођењу, али и оне са којима се може релативно нормално живети – услов је да се дијагностикују на време и на одговарајући  начин лече. Своју пету годину не доживи 30% оболелих. Први симптоми ових болести се у 50 - 75% случајева јављају још на рођењу, или у раном детињству, али постоје и оне које су специфичне за одрасле и старије (касније се манифестују). Има болести код којих се први симптоми испољавају од рођења и погоршавају се током старења.

Етиолошки узрочници нису познати за велики број ретких болести, али у 80% случајева обољење је генетски условљено.

Оцените овај чланак
(0 Гласова)

Остави коментар

Уверите се да сте унели све потребне информације означене звездицом (*). HTML код није дозвољен.

НАЈНОВИЈИ ТВИТОВИ

У последња два дана вакцинисано још 1000 Врањанаца - Радио Телевизија Врање https://t.co/S5dj9RVJJM via… https://t.co/lzMsFHbNTK
45 новозаражених у Врању - Радио Телевизија Врање https://t.co/dkOZdmmoG1 via @tripplesworld https://t.co/85DRwi2PiP
Вакцинисани корисници Народне кухиње - Радио Телевизија Врање https://t.co/AiUaxAisAs via @tripplesworld https://t.co/F9vc58nu52
Follow RTV Vranje on Twitter